Op woensdag 8 juni ging ik samen met mama terug naar het Erasmus ziekenhuis. Ik werd opgenomen op de afdeling pediatrie, kamer 222. Na middernacht mocht ik niet meer eten. Tot 8 uur mocht ik borstvoeding krijgen en tot 10 uur water/suikerwater. Om 12h40 werd ik begeleid naar de kelder voor een MRI. Ik werd in slaap gedaan. Daarna zou de angiografie volgen. Dit alles zou wel 2 tot 3 uur kunnen duren.

Dokter Lubicz bracht verslag uit. De operatie was goed verlopen. Ik zou nog minstens een uur in recovery blijven. Hij zei dat er nog één of twee embolisaties nodig zijn. Daarna kan het zijn dat er nog bestraling zijn maar dit hangt af van de volgende embolisatie(s). Dit was een domper omdat mama en papa gehoopt hadden dat we na vandaag nog verder opgevolgd zouden worden. De volgende embolisatie wordt ergens binnen een maand ingepland.

Rond kwart over 4 kwam mama mij vergezellen op recovery. 2u heb ik op recovery gelegen. In het begin was ik heel slap en kon ik moeilijk alleen zitten. Ik vond geen rust en was nieuwsgierig naar alle geluiden rondom mij (stemmen, gepiep,...). Toen ben ik in slaap gevallen en was ik ver van de wereld. Eénmaal op mijn kamer gaf mama me borstvoeding waar ik goed op reageerde. Rond 20 uur kreeg ik nog spinazie puree, tomatensoep en appel/banaan mix. Toen mijn buikje eenmaal vol was, was ik weer helemaal opgekikkerd.

Rond 21h gaan slapen. Om 4 uur kwam de verpleegster mijn wondjes checken. Niet van gemerkt. Rond 6 uur was ik weer wakker. Ik mocht nog niet op mijn benen steunen totdat het drukverband in mijn lies en het infuus aan mijn voet verwijderd was.

Rond 11h15 vertrokken we weer naar huis.

Na de 4de embolisatie is het resultaat zeer goed. Volgend jaar ( juni 2022 ), één jaar na de laatste embolisatie krijgt hij een MRI en cerebraal angiografie.

Afhankelijk van de uitslag zou het kunnen dat er nog bestralingen zijn.
Daarna zouden we om de 3 jaar op controle gaan om Twan op te volgen.

Op 17 november hadden we een telefonisch overleg over de genetische testen (malformaties/nieren). Op dit moment is er niets gevonden.

Ondertussen heb ik een brief ontvangen dat de resultaten van het bloedonderzoek er zijn. Op 17 november hebben mama en papa een afspraak met genetica. Spannend!

Na drie uurtjes ben ik op neonatologie. Papa en mama waren een beetje ongerust omdat het lang duurde. Hier boven is de temperatuur aangenamer dan op kinderchirurgie.

Ik had grote honger... smul smul... en ben snel weer moe maar lachen en iedereen charmeren, kan ik als de beste. Oooh die draadjes allemaal aan mijn lijf zijn zo leuk om mee te spelen. Van de verpleegster kreeg ik een bloeddruk meter om mee te spelen. Kristel is nog vlug iets komen zeggen.

Dokter Lubicz is langs geweest... mijn held... 90 % van de slagaders is geemboliseerd. Na drie maanden op controle (mri). Na 5 jaar krijg ik opnieuw een angiogram. Dan wordt er beslist of er nog iets dient te gebeuren. Nog één nachtje op neonatologie en één nachtje op kinderchirurgie... en dan naar huis zodat ik iedereen weer kan knuffelen.

De inschrijving verliep vlot. Al snel mochten we ons installeren op dezelfde afdeling als in mei maar op kamer 225. Deze keer heeft mama wel een douche en frigo wat met dit warme weer zeker geen overbodige luxe is.

Mijn temperatuur is hoger dan anders maar dat komt door het uitzonderlijk warme weer. In de kamer is het ook erg warm. Net als de vorige keer, s avonds in bad. Dat vind ik fijn, alles onder water zetten. Liggen in bad gaat niet meer, want ik ben veel te groot, maar zitten is ook leuk.
Ik geraakte moeilijk in slaap door de warmte en de zon die op het raam stond. De gordijnen verduisterden niet echt. Andere kinderen op de gang hebben ook last van de warmte. Rond half 10 sliep ik eindelijk.
Om kwart na 1 mocht ik nog een laatste keer borstvoeding. Mama zette het raam open maar veel koelde het niet af. Om 5.40 werden we gewekt, zodat ik mijn medicatie kon nemen met een slok water.

Eventjes bij mama liggen, wat spelen, terug in bad,... ik ben moe maar ik geraak moeilijk in slaap.... Claes Vaak heeft gewonnen. Rond 8.20 komen ze me halen, ik slaap nog, maar onderweg word ik wakker .... hé mama wat ben jij gek aan, helemaal in het blauw en groen. Gelukkig herken ik je stem en weet ik dat je er bent.

De chirurg komt iets zeggen. Ik kijk maar vreemd. Ken ik je van ergens? Of is het je snor of zware stem die me even doet huilen. Mama is er nog, pfieuw.
Op de operatietafel liggen gaat goed, tot ik die meneer weer in de gaten heb of herkende ik de geur van het beademingsapparatuur? Mama heeft me in haar armen als ik in slaap gedaan word.

Vandaag word ik opgenomen voor de laatste ingreep. Als alles goed verloopt ben ik er daarna helemaal van verlost.

Joepie, na een nachtje op Neonatologie samen met mama mag ik vandaag al naar huis. Dat hadden Mama en Papa niet verwacht.
Eerst sprak de verpleging over zondag of maandag om naar huis te gaan, maar Chantal ( een heel lieve verpleegster die er bij de eerste 2 ingrepen ook was) is eens met de pediater gaan praten.

Die heeft in overleg met Dr. Lubicz beslist dat ik vandaag al naar huis mag. Als de papieren in orde zijn ga ik samen met Mama naar de hal, daar staan Papa en broer me op te wachten. Op naar huis!

4h30: Laatste keer eten voor de operatie

6h45: De verpleging komt ons wekken zodat ik nog in bad kan.

7h30: Ik ben er klaar voor

Het duurt nog een hele poos voor ze me komen halen. Ondertussen kan ik fijn op de mat spelen, boekjes lezen en naar de liedjes van mama luisteren.

Om 10h15 lag ik op de operatietafel. Ik hou iedereen goed in de gaten: plakkertjes op mijn rug, bloeddruk meter rond mijn arm, thermometer rond mijn voet. Allemaal vreemde gezichten, gelukkig staat mama nog naast me.

Tijdens mijn operatie hebben mama en papa bloed laten trekken voor de genetische testen.

12h15: Ze brengen me naar de intensieve zorgen op neonatologie. Wie zijn dat allemaal rondom me? Wat voel ik toch? Vermoeid? Honger? Pijn? Of alles tegelijk? Ik weet het niet goed maar ik vind het niet leuk. Als iedereen weg is, het rustig is in mijn kamer, en ik bij mama lig, herken ik de stem van papa aan de telefoon. Dat klinkt vertrouwd. Nu kan ik rusten.

14h20: Oooh ik heb honger en mag eindelijk eten, dat smaakt.

Dokter Lubicz komt langs. De operatie is goed verlopen.

Volgende afspraak 17 juni 2021, normaal wordt dat de laatste keer. Dan zou 90 tot 95% dicht gemaakt zijn.

Vandaag moesten we om 14h in het ziekenhuis zijn, na een uur ben ik eindelijk ingeschreven geraakt. Een keer op de afdeling aangekomen is er nog geen kamer vrij. We wachten op een tweepersoonskamer tot er plaats is voor mij.

Oooh wie zie ik daar... "coucou Twan.." roept Caroline. Ze kent me nog van op Neonatologie Zij was er tijdens de nachten. Wat leuk! Papa is toch mee binnen geraakt.
Eerst nog wegen , meten, temperaturen.... dan willen ze een bloedname doen, maar die heb ik vorige vrijdag al gehad. Oei ze vinden het niet terug...

Oef, gevonden...

Het bedje vind ik leuk, het maakt lawaai als ik er tegen stamp.

Rond kwart voor 5 kunnen mama en ik naar de kamer. Nog fijn in bad.... de badkamer wordt een zwembad. Mijn bad is ook veel te klein.

Nog even bellen met mijn lieve broer.

Veel heb ik nog niet geslapen. Het is ook een andere omgeving en geluiden die ik niet gewoon ben. Ondertussen ben ik toch in slaap gevallen.

Tot morgen!

Normaal gezien ging de operatie door op donderdag 6 mei. Ik zou dan samen met mama opgenomen worden in het ziekenhuis op om 14 uur op 5 mei. Jammer genoeg mag mijn papa niet mee. Hij mag ons tijdens het verblijf niet komen bezoeken.

Mama kreeg maandag een telefoontje van het ziekenhuis. De operatie wordt verplaatst en zal doorgaan op vrijdag 7 mei 2021. Donderdagnamiddag word ik, samen met mama, om 14u verwacht in het Erasmus ziekenhuis.

's Ochtends heeft mama twee sms’jes gekregen. Beide testen zijn gelukkig negatief, dus kan de operatie doorgaan.

Vandaag zijn mama en ik naar Brussel voor geweest voor een Corona test. Dat kriebelde wat in mijn neus.

Pre operatief werd er ook een bloedname gedaan. Dat bloed kunnen ze ook gebruiken voor de genetische testen. De verpleegsters waren helemaal gecharmeerd door mij. Ik heb veel naar hen gelachen. Enkel bij het prikje voelde ik maar ik heb niet gehuild.

Echo van de nieren gehad. Voorlopig geen actie nodig. Elke dag de antibiotica blijven nemen en hopen dat er geen ontsteking volgt.

Er is nog een verwijding, dat geeft aan dat er dus nog steeds reflux is maar het is onder controle.

Vrijdag op controle voor mijn hart, nog steeds alles ok. Volgende stop is het Erasme ziekenhuis in Anderlecht voor een nieuwe embolisatie.

Na het bezoek aan Dr. Lubicz weten we weer een beetje meer. Als alles goed verloopt is de volgende embolisatie 6 mei.

Tot nu toe gaat alles goed met mij. Sinds iets meer als een week lig ik langs mama in mijn eigen bed als ik ga slapen. Soms slaap ik ook al 4 tot 5 uur in een stuk 's nachts.

Ik ben ondertussen 64cm en 6,99kg.

Maandag gaan we naar Dr. Lubicz, Mama en Papa gaan de volgende stappen bespreken.

Vandaag ben ik naar het ZOL in Genk moeten gaan. Er wordt nagekeken of ik het goed doe.

Kinderarts

Eerst naar Dr. Elke Van Hoyweghen Kinderarts - pediater Genk. In de wachtruimte kleden ze me helemaal uit en er wordt een zakje op mijn plasser geplakt. Ik moet pipi doen zodat ze dat kunnen controleren op infecties.

De dokter onderzoekt kort mijn plasser maar het algemene beeld is positief zegt ze tegen mama en papa. Dan wordt ik nog geprikt zodat ze ook mijn bloed kunnen onderzoeken. Dit om te zien of mijn nieren naar behoren werken.

Cardioloog

Op naar het volgende onderzoek van de dag bij Dr. Derize Boshoff. Eerst een cardiogram en dan een bezoekje bij de dokter voor een echo van mijn hartje. Dat is gelukkig tip top in orde!

Als alles goed gaat kunnen we nu even tot rust komen. De volgende afspraak is met Dr. Lubicz in februari.

De grote dag, ik krijg een onderzoek van mijn hart. Die gel is koud, maar ik blijf toch redelijk rustig. Na lang kijken zegt de kinder radioloog dat alles nu perfect in orde is. Mama en Papa zijn superblij. We kunnen eindelijk naar huis.

Gewoon een rustige dag zonder nieuws, de echo is voor morgen.